Jest końcówka stycznia 2013 roku. Piszę to dla wszystkich tych, którzy kiedykolwiek usłyszą od lekarza, że być może lub nawet z całą pewnością chorują na SM, a już w szczególności kieruję to do osób, które usłyszą od lekarza lub wyczytają w internecie, że mają klasyczne objawy SM. Tak, tak właśnie było w naszym przypadku. Gdy ta historia ma początek jest październik 2009 r i dopiero co zamieszkamy razem. P. drętwieje brzuch, zaczyna zgrzytać zębami podczas snu, ale przecież usamodzielniamy się; myślę, że to stres. Później okazuje się, że brzuch miał zdrętwiały długo, tylko on sam to zlekceważył i nie chciał mnie martwić. Będę musiała przywyknąć do tego, że nie chce mnie martwić swoim zdrowiem i wszystkiego muszę się dowiadywać w trudach, czasem nawet podstępem.
Minie ponad półtora roku, kiedy oboje zaczynamy mieć problemy z zatokami. W czerwcu 2011 r. P. przestaje widzieć na jedno oko, ląduje na okulistyce w szpitalu i aplikują mu solu-medrol, gdyż okazuje się, że ma PZNW*(słowniczek na końcu). Pierwszy raz w naszej świadomości zagości stwardnienie rozsiane, ukłuje nas i pozostanie przy nas kryjąc się z tyłu głowy. Najczęstsze objawy SM, czytamy, że to m.in. drętwienia, PZNW i pewnie jakieś inne, ale te mi najbardziej zostają w pamięci. Jesteśmy w Parku Śląskim na spacerze i nawet zadaję pytanie: ale nic Ci nie drętwieje? P. odpowiada, że nie. Uff. Może to oko było od zatok? Przecież nie jestem lekarzem, to nie musi być SM, zresztą ma mieć wizytę u neurologa. Na swoje nieszczęście lub szczęście nie skojarzyłam wtedy tych drętwień z 2009 roku.
Jest jakiś październikowy wieczór 2011 roku, leżymy w łóżku. P. mówi, że zdrętwiały mu nogi, ręce i brzuch. Tego dnia dopadł mnie paraliżujący strach, który trwa do dziś. Szybko dostajemy się do neurologa i w ekspresowym tempie robimy rezonans. W sumie wiemy, że niekorzystny wynik to "wyrok". Dzień, w którym odebraliśmy wyniki był najgorszym w moim życiu, w życiu P. też. Liczne zmiany demielinizacyjne w całej głowie, na końcu widnieje: ”obraz jak w przypadku SM”. Z wynikiem w ręku idziemy do neurologa, ponieważ mieliśmy umówioną na ten dzień wizytę. Wtedy wydawało się to szczęściem w nieszczęściu. Od tej chwili zaczyna się pasmo pomyłek, złych przypadków. Pani neurolog, do której trafiliśmy 15 min. po otrzymaniu rezonansu traktuje nas jak pchłę i chce się czym prędzej pozbyć. Mówi nam, że to SM, że ma klasyczne objawy i żebyśmy szukali szpitala, który ma odział SM, bo tam mu podadzą Interferon, i jest jeszcze na tyle wcześnie, że może uda się chorobę jeszcze zatrzymać? Dowiaduję się, że jego lekko niestabilny chód, to nie jest jego urok, ale objaw, tak samo, że ma objaw Lhermitte'a. Ma wg neurolog klasyczne SM i duże szanse na spokojny przebieg choroby. Dowiaduję się w tym czasie wielu niedorzeczności na temat stwardnienia rozsianego, ale łykam je jak młody pelikan. Jestem tak otumaniona strachem, że przestaję logicznie działać i przyjmuję jak mantrę to, co mówią mi obcy ludzie. Za wielkie szczęście uznajemy fakt, że udaje nam się dostać na wizytę do ordynatora oddziału SM w bliskim mieście. Lekarz obiecuje przyjęcie P. na oddział i przeprowadzenie diagnostyki. Czekamy przerażeni, bo trzeba czekać, a P jest nadal odrętwiały. Trochę się poprawiło, ale to już miesiąc... Uff! W końcu dostajemy się do szpitala. Tam podają P. sterydy (solu-medrol) zaraz po przyjęciu, później robią badania. Upewniam się u P. czy badali go na boreliozę, gdyż na forum stwardnienia rozsianego wyczytałam, że trzeba wykluczyć tę chorobę. P. mówi, że tak, robili testy i wykluczyli.
W grudniu 2011 P. dostaje informację od lekarzy, że ma SM. Przygotowujemy się do Interferonu (o matko, jakie szczęście - myślimy wtedy), robimy kontrolny rezonans w miesiąc od pierwszego. Okazuje się, że po sterydach nieco zmniejszyły mu się zmiany w mózgu, ale dowiadujemy się, że ma także zmiany demielinizacyjne w kręgosłupie. Na początku stycznia P. ma zostać włączony do programu leczenia Interferonem. Jesteśmy przerażeni oboje, bo P. pracuje fizycznie, ale przed końcem roku dostaje awans, trochę więcej myśli o pracy, a mniej o chorobie. Ja płaczę nieustannie od kilku miesięcy, widzę jak P. cierpi, ale nie pozwalam sobie na okazanie strachu. Całe szczęście, że zaczął pracę przy biurku, bo Interferon znosi fatalnie. Spada mu ciśnienie, ma zawroty głowy i wymiotuje. Nie mogę nic zrobić, aby mu pomóc. Chudniemy oboje w zastraszającym tempie. P. wypadają włosy. Dużo czytam forum poświęcone SM i zaczynam rozumieć, że Interferon to zło. Dowiedziałam się, że chwila szczęścia może wywoływać uczucie bólu, gdyż cały czas z tyłu głowy jest jedno „bezradność”. Podczytuję wątek o boreliozie. Któregoś dnia trafiam na forum kafeterii, a tam na post kobiety chorej na boreliozę. Opisała, że miała przez kilkanaście lat błędnie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane i o tym co leczenie neurologów zrobiło z jej ciałem. Czytam ten post kilka razy, myślę o nim dużo. Zaczynam dokładniej czytać wątek o boreliozie na forum SM. Łączę fakty, dodajemy do siebie wszystko, spisujemy objawy, zaczynamy czytać artykuły medyczne, doczytujemy się w papierach wypisowych ze szpitala, że podali sterydy, a później zrobili Elisę i zaczynamy rozumieć, że ktoś z nas zakpił. Nawet gdyby miał aktywną bb, to badanie nie miało szansy wyjść, powinni je zrobić przed podaniem sterydów, zresztą zrobili najgorszy i najtańszy test, test, którego wynik poprawnie wychodzi w mniej niż w 40%. Kto chciałby być przebadany testem, którego wiarygodność jest tak wątpliwa? Od poprawności badania na boreliozę zależało zdrowie P. i nasza przyszłość. Czytamy coraz więcej i wiemy, że jeżeli ma bb i będzie kontynuował leczenie Interferonem oraz sterydami, to zostanie kaleką... Robimy badanie WB, panel odkleszczowy. WB okazuje się być wątpliwe, część panelu wskazuje na to, że przechodzi chorobę odkleszczową, dodatnia w IgG chlamydia i przebyte kzm, więc decydujemy się na LTT w Warszawie. 19 kwietnia dostajemy pozytywne wyniki LTT na obecność boreliozy, ma dodatnie 3 rodzaje: borrelia afzelii, borrelia sensu stricto, borrelia garinii. Odbierając faks krzyczę ze szczęścia, bo to najszczęliwsza chwila w moim życiu! P. odstawia Interferon. Gdy jest ciężko, przypominam sobie tę chwilę i wiem, że będzie dobrze, jeszcze tylko trochę musimy powalczyć.
Z kompletem badań udaje nam się dostać do najlepszego, naszym zdaniem, lekarza od boreliozy. Mówi nam, że borelioza trwa minimum już od 5 lat. P nigdy nie miał rumienia, nie pamięta też, aby miał kleszcza. P. rozmawia z ordynatorem oddziału SM i swoją lekarką prowadzącą, ale zdaniem ordynatora ma przestać zawracać sobie głowę bb, wziąć 2 tygodnie antybiotyków i wracać do Interferonu, bo tylko to go uratuje. My jednak wiemy, że nie pozwolimy, aby wciskano nam bzdur. Od maja P. leczy się wg zaleceń ILADS.
Wszystkie objawy, które ma P. są objawami występującymi w późnej boreliozie. Mamy wyniki badań, które jasno określają, co jest przyczyną demielinizacji i problemów neurologicznych u P. Borelioza to choroba demielinizacyjna. Obraz RM nie ma prawa być podstawą do postawienia diagnozy SM. Neurolodzy twierdzą inaczej, każą nam wierzyć w SM, choć nie wiedzą, co je powoduje i nie potrafili nam odpowiedzieć na pytania na które istnieje sensowne i logiczne wyjaśnienie.
Od kwietnia 2012 r poznaliśmy bardzo wiele osób, które także miały błędnie zdiagnozowane SM i potwierdzoną bb, i jeszcze więcej takich, które mimo ewidentnej bb trwały przy diagnozie SM. Nie istnieją klasyczne objawy SM, choroby o nieustalonej etiologii, istnieją natomiast typowe dla chorób odkleszczowych objawy, które mogą zostać błędnie zakwalifikowane jako SM. Przykładem tego jest P. były SMowiec, któremu postawiono diagnozę nie spełniając przy tym wymogów formalnych do postawienia takiego rozpoznania. Błędnie wykonano badania i podano leki najcięższego kalibru.
PS.
Dziś jest majowy dzień 2013 roku, lekarka prowadząca leczenie SM u P. zaczyna powątpiewać w swoją diagnozę. Kilkanaście osób po przeczytaniu tego tekstu postanowiło napisać do mnie i okazuje się, że u znacznej części w badaniach wychodzi borelioza, czasami po kilkunastu latach błędnego leczenia.
Słownik:
BB - Borelia Burgdorferii - nazwa bakterii i potocznie choroby.
Demielinizacja - poważne uszkodzenia w ośrodkowym lub obwodowym układzie nerwowym.
KZM – kleszczowe zapalenie mózgu.
LTT - test transformacji limfocytów - jeden z najnowocześniejszych testów na boreliozę.
PZNW - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.
MRI – rezonans magnetyczny.
SM - stwardnienie rozsiane.
źródło: http://www.borelioza.org/historie/ola3.htm
Jest jakiś październikowy wieczór 2011 roku, leżymy w łóżku. P. mówi, że zdrętwiały mu nogi, ręce i brzuch. Tego dnia dopadł mnie paraliżujący strach, który trwa do dziś. Szybko dostajemy się do neurologa i w ekspresowym tempie robimy rezonans. W sumie wiemy, że niekorzystny wynik to "wyrok". Dzień, w którym odebraliśmy wyniki był najgorszym w moim życiu, w życiu P. też. Liczne zmiany demielinizacyjne w całej głowie, na końcu widnieje: ”obraz jak w przypadku SM”. Z wynikiem w ręku idziemy do neurologa, ponieważ mieliśmy umówioną na ten dzień wizytę. Wtedy wydawało się to szczęściem w nieszczęściu. Od tej chwili zaczyna się pasmo pomyłek, złych przypadków. Pani neurolog, do której trafiliśmy 15 min. po otrzymaniu rezonansu traktuje nas jak pchłę i chce się czym prędzej pozbyć. Mówi nam, że to SM, że ma klasyczne objawy i żebyśmy szukali szpitala, który ma odział SM, bo tam mu podadzą Interferon, i jest jeszcze na tyle wcześnie, że może uda się chorobę jeszcze zatrzymać? Dowiaduję się, że jego lekko niestabilny chód, to nie jest jego urok, ale objaw, tak samo, że ma objaw Lhermitte'a. Ma wg neurolog klasyczne SM i duże szanse na spokojny przebieg choroby. Dowiaduję się w tym czasie wielu niedorzeczności na temat stwardnienia rozsianego, ale łykam je jak młody pelikan. Jestem tak otumaniona strachem, że przestaję logicznie działać i przyjmuję jak mantrę to, co mówią mi obcy ludzie. Za wielkie szczęście uznajemy fakt, że udaje nam się dostać na wizytę do ordynatora oddziału SM w bliskim mieście. Lekarz obiecuje przyjęcie P. na oddział i przeprowadzenie diagnostyki. Czekamy przerażeni, bo trzeba czekać, a P jest nadal odrętwiały. Trochę się poprawiło, ale to już miesiąc... Uff! W końcu dostajemy się do szpitala. Tam podają P. sterydy (solu-medrol) zaraz po przyjęciu, później robią badania. Upewniam się u P. czy badali go na boreliozę, gdyż na forum stwardnienia rozsianego wyczytałam, że trzeba wykluczyć tę chorobę. P. mówi, że tak, robili testy i wykluczyli.
W grudniu 2011 P. dostaje informację od lekarzy, że ma SM. Przygotowujemy się do Interferonu (o matko, jakie szczęście - myślimy wtedy), robimy kontrolny rezonans w miesiąc od pierwszego. Okazuje się, że po sterydach nieco zmniejszyły mu się zmiany w mózgu, ale dowiadujemy się, że ma także zmiany demielinizacyjne w kręgosłupie. Na początku stycznia P. ma zostać włączony do programu leczenia Interferonem. Jesteśmy przerażeni oboje, bo P. pracuje fizycznie, ale przed końcem roku dostaje awans, trochę więcej myśli o pracy, a mniej o chorobie. Ja płaczę nieustannie od kilku miesięcy, widzę jak P. cierpi, ale nie pozwalam sobie na okazanie strachu. Całe szczęście, że zaczął pracę przy biurku, bo Interferon znosi fatalnie. Spada mu ciśnienie, ma zawroty głowy i wymiotuje. Nie mogę nic zrobić, aby mu pomóc. Chudniemy oboje w zastraszającym tempie. P. wypadają włosy. Dużo czytam forum poświęcone SM i zaczynam rozumieć, że Interferon to zło. Dowiedziałam się, że chwila szczęścia może wywoływać uczucie bólu, gdyż cały czas z tyłu głowy jest jedno „bezradność”. Podczytuję wątek o boreliozie. Któregoś dnia trafiam na forum kafeterii, a tam na post kobiety chorej na boreliozę. Opisała, że miała przez kilkanaście lat błędnie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane i o tym co leczenie neurologów zrobiło z jej ciałem. Czytam ten post kilka razy, myślę o nim dużo. Zaczynam dokładniej czytać wątek o boreliozie na forum SM. Łączę fakty, dodajemy do siebie wszystko, spisujemy objawy, zaczynamy czytać artykuły medyczne, doczytujemy się w papierach wypisowych ze szpitala, że podali sterydy, a później zrobili Elisę i zaczynamy rozumieć, że ktoś z nas zakpił. Nawet gdyby miał aktywną bb, to badanie nie miało szansy wyjść, powinni je zrobić przed podaniem sterydów, zresztą zrobili najgorszy i najtańszy test, test, którego wynik poprawnie wychodzi w mniej niż w 40%. Kto chciałby być przebadany testem, którego wiarygodność jest tak wątpliwa? Od poprawności badania na boreliozę zależało zdrowie P. i nasza przyszłość. Czytamy coraz więcej i wiemy, że jeżeli ma bb i będzie kontynuował leczenie Interferonem oraz sterydami, to zostanie kaleką... Robimy badanie WB, panel odkleszczowy. WB okazuje się być wątpliwe, część panelu wskazuje na to, że przechodzi chorobę odkleszczową, dodatnia w IgG chlamydia i przebyte kzm, więc decydujemy się na LTT w Warszawie. 19 kwietnia dostajemy pozytywne wyniki LTT na obecność boreliozy, ma dodatnie 3 rodzaje: borrelia afzelii, borrelia sensu stricto, borrelia garinii. Odbierając faks krzyczę ze szczęścia, bo to najszczęliwsza chwila w moim życiu! P. odstawia Interferon. Gdy jest ciężko, przypominam sobie tę chwilę i wiem, że będzie dobrze, jeszcze tylko trochę musimy powalczyć.
Z kompletem badań udaje nam się dostać do najlepszego, naszym zdaniem, lekarza od boreliozy. Mówi nam, że borelioza trwa minimum już od 5 lat. P nigdy nie miał rumienia, nie pamięta też, aby miał kleszcza. P. rozmawia z ordynatorem oddziału SM i swoją lekarką prowadzącą, ale zdaniem ordynatora ma przestać zawracać sobie głowę bb, wziąć 2 tygodnie antybiotyków i wracać do Interferonu, bo tylko to go uratuje. My jednak wiemy, że nie pozwolimy, aby wciskano nam bzdur. Od maja P. leczy się wg zaleceń ILADS.
Wszystkie objawy, które ma P. są objawami występującymi w późnej boreliozie. Mamy wyniki badań, które jasno określają, co jest przyczyną demielinizacji i problemów neurologicznych u P. Borelioza to choroba demielinizacyjna. Obraz RM nie ma prawa być podstawą do postawienia diagnozy SM. Neurolodzy twierdzą inaczej, każą nam wierzyć w SM, choć nie wiedzą, co je powoduje i nie potrafili nam odpowiedzieć na pytania na które istnieje sensowne i logiczne wyjaśnienie.
Od kwietnia 2012 r poznaliśmy bardzo wiele osób, które także miały błędnie zdiagnozowane SM i potwierdzoną bb, i jeszcze więcej takich, które mimo ewidentnej bb trwały przy diagnozie SM. Nie istnieją klasyczne objawy SM, choroby o nieustalonej etiologii, istnieją natomiast typowe dla chorób odkleszczowych objawy, które mogą zostać błędnie zakwalifikowane jako SM. Przykładem tego jest P. były SMowiec, któremu postawiono diagnozę nie spełniając przy tym wymogów formalnych do postawienia takiego rozpoznania. Błędnie wykonano badania i podano leki najcięższego kalibru.
PS.
Dziś jest majowy dzień 2013 roku, lekarka prowadząca leczenie SM u P. zaczyna powątpiewać w swoją diagnozę. Kilkanaście osób po przeczytaniu tego tekstu postanowiło napisać do mnie i okazuje się, że u znacznej części w badaniach wychodzi borelioza, czasami po kilkunastu latach błędnego leczenia.
Słownik:
BB - Borelia Burgdorferii - nazwa bakterii i potocznie choroby.
Demielinizacja - poważne uszkodzenia w ośrodkowym lub obwodowym układzie nerwowym.
KZM – kleszczowe zapalenie mózgu.
LTT - test transformacji limfocytów - jeden z najnowocześniejszych testów na boreliozę.
PZNW - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.
MRI – rezonans magnetyczny.
SM - stwardnienie rozsiane.
źródło: http://www.borelioza.org/historie/ola3.htm
Komentarze
Prześlij komentarz
Komentarze publikowane są po zatwierdzeniu. Jeżeli szukasz swojego komentarza lub odpowiedzi na niego, sprawdź czy wszystkie są wczytane - użyj polecenia "Wczytaj więcej".