Chcę czuć się choć trochę potrzebna

Wywiad z Anną Rolińską, niepełnosprawną kutnowską poetką, malarką i prozaikiem, kompozytorem i wokalistką, która oddając się swoim pasjom, czuje, jakby dzieliła się swoimi troskami z najlepszym przyjacielem.

W grudniu obchodzi się Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych, dlatego też chciałam przybliżyć społeczeństwu problemy osób niepełnosprawnych - przyjrzeć się bliżej ich życiu i zmaganiom. Niepełnosprawni przychodzą mi na myśl, gdy widzę podjazd przy schodach na chodniku czy symbol inwalidy na znaku przy miejscu do parkowania.

Aniu, od jak dawna poruszasz się za pomocą wózka inwalidzkiego?

Nie chodzę od 31 lat. Mój wózek, choć funkcjonalny i praktyczny, bólu nie odejmuje... Często budzę się po nieprzespanej nocy i zastanawiam jak minie dzień, gdy usiądę na wózku. Nie zawsze trafiam na kompetentne opiekunki. Osoba chora oczekuje zrozumienia, a zdarza się, że osoby świadczące pomoc, swoim zachowaniem odbierają chęć do życia. Jestem osobą samotną. Gdyby nie przyjaciele rozrzuceni po świecie, czasem ciężko by było... Ich istnienie jest dla mnie dowodem istnienia Boga, Jego troski i miłości.

Przybliż swoją chorobę, proszę.

W roku 1981 doznałam udaru mózgu, w wyniku którego doszło do wypadku i urazu kręgosłupa. Cierpię na porażenie spastyczne obu nóg i prawej ręki. Brak należytej rehabilitacji przyczynił się 24 lata temu do skrzywienia kręgosłupa i bolesnej rwy kulszowej. Na szczęście rwę udało się szybko podleczyć. Jednak 17 lat temu, po źle podanej iniekcji, bóle znacznie się nasiliły. Do tego doszła przeczulica słuchowa. Każdy dźwięk i głośniejszy głos sprawia ból. A spastyczność, czyli nadmierne napięcie mięśni, jeszcze bardziej go pogłębia. Niewielu ludzi to rozumie, przyczyniając się do pogłębienia mojego stresu i tym samym destrukcji zdrowia.

Czy łatwo godzić się z kalectwem…?

W moim przypadku "kalectwo", to nie najlepsze określenie. Kalecy, to ludzie bez rąk, czy nóg, a ja mam wszystkie kończyny. Jestem niepełnosprawną inwalidką, nie mogę chodzić i mam sprawną tylko jedną, lewą rękę. Byłam bardzo młoda, gdy wylądowałam na wózku. Obok moich artystycznych zdolności potrafiłam zrobić prawie wszystko - szyć, haftować, czesać i obcinać włosy, naprawiać; robiłam, co się dało. Dopóki przez 13 lat mieszkała ze mną opiekunka Basia, moje inwalidztwo nie doskwierało tak bardzo. Gdy zabrakło Basi, a potem odeszła na emeryturę wieloletnia opiekunka PCK Jola, sytuacja się zmieniła. Obecnie, ze względu na brak umiejętności osób pomagających mi, wiele niezbędnych czynności muszę wykonywać sama. Zbyt długie siedzenie na wózku (10 godzin dziennie), nie przyczynia się do poprawy zdrowia. Aby położyć się do łóżka potrzebuję czyjejś pomocy...

Nie ma sposobu na Twój ból?

Nie ma. Bólu nie czuję tylko gdy śpię. A i snu mam deficyt. Pewnie jest jakiś sposób, ale nie w Polsce, więc mogę tylko pomarzyć. Modlę się i czekam.

A tabletki przeciwbólowe nie pomagają?

Niestety nie, nie ma dla mnie odpowiednich leków. Te, które przyjmowałam wcześniej, powodowały różne dolegliwości, między innymi gastryczne. Na przeczulicę słuchową najlepszym lekiem jest spokój, cisza, miłość i zrozumienie.

Kiedy patrzysz na poruszających się o własnych siłach ludzi, co wówczas myślisz?

Większość ludzi nie dba o zdrowie i zwyczajnie jest mi ich żal, bo lekceważą dar Boży. Kiedyś też nie zwracałam uwagę na to jak żyję, co jem, czy jestem aktywna, ale wtedy nie wierzyłam w Boga. Ludzie deklarują, że wierzą w Boga, a ich życie jest tego zaprzeczeniem. Nie szanują tego, co Bóg im daje.

Masz kontakt z innymi niepełnosprawnymi?

Nie, nie mam. Ci, którzy mieszkają w moim mieście, nie są dla mnie odpowiednim towarzystwem przez swoje morale - palą papierosy, nadużywają alkoholu, są zdeklarowanymi ateistami. Jedyna niepełnosprawna osoba z Polski, z którą się przyjaźniłam (wzajemnie pomagałyśmy sobie, rzeczowo i materialnie, rozmawiałyśmy godzinami przez telefon), kilka miesięcy temu odeszła... Iwonka też bardzo cierpiała, ale jej było łatwiej znosić cierpienie, bo miała kochającego i oddanego jej całym sercem męża. Miała troskliwe dzieci i ciepłą synową. Brakuje mi jej.

Jak wygląda Twój dzień - dzień osoby niepełnosprawnej?

Budzę się pomiędzy 4.00 a 5.00. Zaczynam dzień modlitwą i czytam fragment Pisma Świętego. Potem, jeszcze w łóżku, pracuję trochę na komputerze. O 7.30 w dni robocze przychodzi opiekunka PCK i podaje mi śniadanie. O 9.30 przychodzi do pomocy druga opiekunka - ta ćwiczy mi biernie nogi, a następnie sama wykonuję aktywne ćwiczenia w łóżku. Przed 11.00 siadam na wózek toaletowy i jadę do łazienki, by - jak każdy człowiek - załatwić sprawy fizjologiczne. Potem ubieram się i robię z opiekunką świeże soki, by ratować resztę mego zdrowia. Poza tym razem gotujemy zupy, robimy przetwory, kotlety wegetariańskie lub pieczemy chleb. Pomiędzy 12.00 a 13.00 jem obiad. W przeszłości po obiedzie zamykałam drzwi i poświęcałam się twórczości - malowałam, komponowałam, pisałam wiersze i… moją autobiografię. Teraz brakuje mi czasu na rozwijanie talentów. Opiekunki się zmieniają, więc muszę uczestniczyć we wszystkich ich pracach. Ponieważ muszę dbać o dietę, uczę je gotować, by nie przesalały, nie przypalały, nie smażyły itp. Opiekunka Jola była wegetarianką, więc byłam spokojna, bo gotowałam dla mnie zdrowo - tak jak dla siebie. Gdy w dni robocze pomiędzy 15.30 a 19.30, a w dni wolne od pracy pomiędzy 12.00 a 20.00 zostaję sama, (uwielbiam ten czas, choć muszę liczyć wyłącznie na siebie), robię to, czego nie zdążyłam pod obecność opiekunki. Co jakiś czas mielę ziółka i wkładam na kolejne 10 dni dawkę leków do separatora. Przygotowuję wodę przegotowaną, mielone i gotowane siemię lniane, czyli to co potrzebuję wówczas, gdy jestem sama w łóżku. Przed 17. przygotowuję kolację, a potem myję naczynia. Jeśli czas pozwoli, odbieram i wysyłam pocztę e-mailową, piszę listy do przyjaciół, rozmawiam przez telefon i załatwiam telefonicznie różne sprawy. O 20.00 jestem w łóżku. Dziesięć razy w miesiącu mam szczęście cieszyć się masażem wykonywanym przez fachową rehabilitantkę. Zwykle potem mogę odpocząć od bólu choć na kilka godzin. Tylko sobota jest inna - o 11.00 uczestniczę w transmisji nabożeństwa i słucham kazania, a resztę dnia poświęcam na mój duchowy rozwój.

Jak często opuszczasz swoje cztery ściany?

Kiedyś bywałam na spacerach, lubiłam posiedzieć w ogrodzie u znajomych. Wychodziłam, gdy miałam koncerty czy wieczorki autorskie, ale to stare, dobre czasy... Teraz wychodzę bardzo rzadko i tylko wtedy, gdy muszę coś osobiście załatwić, np. udaję się do dentysty lub do urzędu.

Czy ludzie są wrażliwi na potrzeby niepełnosprawnych? Czy poza Twoimi opiekunkami ktoś Ci pomaga w jakiś sposób?

Na co dzień obok mnie nie mam nikogo, kto by mnie wspierał. Od wyjazdu Basi nie mam się przed kim wyżalić, wypłakać... Tak chciałoby się usłyszeć słowa pokrzepienia... To jest moją tragedią - brak przy boku, na miejscu, bliskiej osoby. Zwykle raz na tydzień znajoma robi dla mnie zakupy w markecie. Czasem coś przeprasuje lub przesadzi kwiatki. Ale mam oddanych przyjaciół w świecie, od których odbieram życzliwość i wsparcie; gdy potrzebuję pomocy, mogę na nich liczyć. Nie wiem, co bym bez nich zrobiła... Dziękuję tym wszystkim, którzy okazywali mi przez te całe długie lata zainteresowanie. Dzięki nim spełniło się wiele marzeń niepełnosprawnej Ani z Kutna...Dobrze też, że są organizacje pomagające niepełnosprawnym. Korzystam z ich pomocy.

Co sprawia Ci w życiu radość?

Wysłuchane modlitwy, ludzka życzliwość i zrozumienie.

Wiem, że bierzesz udział w konkursach literackich. Powiedz o swoich licznych pasjach.

Piszę prozę, poezję i maluję. Udało mi się wydać trzy tomiki poezji dla dorosłych o tytułach: Siła wiary, Pejzaż uczuć i Zwierciadło duszy; z myślą o dzieciach wydano też kilka kolorowych książeczek. Niektóre z nich są poświęcone edukacji zdrowotnej. Brałam udział w wielu konkursach literackich i wiele moich prac zostało nagrodzonych. W mojej pracowni na jednej ze ścian wiszą dyplomy uznania. Patrzę na nie wtedy, gdy życie pod ciężarem bólu, wydaje się szare... A resztę ścian we wszystkich moich pokojach ozdabiają liczne obrazy i obrazki, które namalowałam. Maluję też dla najbliższych z okazji jakichś rocznic i świąt. Również komponuję i śpiewam; nagrałam dwie płyty z własnymi utworami. Gdy czułam się silniejsza, dawałam koncerty charytatywne - nie tylko w moim mieście, ale i w Warszawie, Poznaniu, Puszczykowie, Łodzi i w Mińsku Mazowieckim. Na razie mogę tylko o koncertach pomarzyć... Od pięciu lat współpracuję z warszawskim wydawnictwem „Znaki Czasu”, jako redaktor Kącika Dzieci. Piszę, bo gdy temu się oddaję, zapominam o rzeczywistości i czuję się choć trochę potrzebna. Pisząc, czuję jakbym dzieliła się swoimi troskami z najlepszym przyjacielem. Poezja stała się dla mnie amortyzatorem moich stresów.

Jakie są Twoje teraźniejsze marzenia?

Mam trzy szczególne marzenia. Pierwsze i największe - aby już powrócił Jezus, w którym złożyłam swoją nadzieję. Wiem, że wraz z Jego przyjściem skończyłyby się moje cierpienia i samotność. Drugie - chciałabym stanąć na nogi. Nie musiałabym być wtedy uzależniona od pomocy innych. A trzecie marzenie - żeby skontaktował się ze mną ktoś, kto byłby gotów zamieszkać ze mną i pomagać mi na co dzień, być dla mnie kimś bliskim. Czekam na kogoś takiego już od 16 lat...

Życzę Ci spełniania tych wszystkich marzeń.

Rozmawiała Agata Radosh (www.siegnijpozdrowie.org)