Z boreliozą można wygrać

Wywiad z Lilianną Frankowską, prezesem Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, którego misją jest pomagać wszystkim, którzy czują się zagubieni i samotni w swojej chorobie.

Agata Radosh: Chciałam porozmawiać o boreliozie, nazywaną też chorobą z Lyme. Maleńki pajęczak zmienia plany tysiącom ludzi, aby nie powiedzieć – niszczy je… Ale zacznijmy od tego, w jaki sposób dochodzi do zakażenia?

Lilianna Frankowska: Kleszcze z rodzaju Ixodens ricinus występujące w Polsce, możemy spotkać już nawet w piwnicach, a nie tylko lasach czy łąkach. Są nosicielami wielu patogenów (podobno 140). Jednym z nich są bakterie z rodzaju Borrelia burgdorferi, które bytują i namnażają się w jelitach tych kleszczy. Kiedy kleszcz żeruje na swoim żywicielu, krętki aktywują się i wraz ze śliną przenikają pod skórę człowieka. Przyjmuje się, że do zakażenia dochodzi od 24 do 48 godzin, ale z naszych doświadczeń wynika, że ten czas może być znacznie krótszy. Należy podkreślić, że kleszcze we wszystkich swoich stadiach rozwojowych mogą zarażać. Czyli, jeśli mamy do czynienia z maleńką, jak kropka zrobiona długopisem, nimfą kleszcza, to jest ona tak samo niebezpieczna jak postać dorosła.

Dlaczego mówimy, że borelioza jest niebezpieczna? W jaki sposób atakuje organizm człowieka? 

Krętek boreliozy, ze względu na swoją spiralną budowę, bardzo łatwo i szybko rozprzestrzenia się po całym organizmie, zakażając różne nasze narządy. Istnieją badania wskazujące, że już po kilku godzinach bakterię można znaleźć nawet w mózgu, ponieważ jest to jedna z niewielu bakterii, która przekracza barierę krew-mózg. Nieuchwycenie momentu ugryzienia przez kleszcza, może spowodować w ciągu od kilku tygodni do kilku miesięcy zajęcie wielu naszych organów. Problemy sprawia także unikanie odpowiedzi immunologicznej u wielu osób oraz zdolność do wywoływania stanu przewlekłego zakażenia.

Co jest pierwszym objawem boreliozy?

Pierwszym widocznym objawem zakażenia jest tzw. rumień wędrujący. Pojawia się on w kilka dni do kilku tygodni od kontaktu z kleszczem. Nie musi wystąpić w miejscu ugryzienia i nie zawsze ma swoją charakterystyczna postać. Może być ich kilka lub nawet kilkanaście, mogą znikać i pojawiać się po jakimś czasie. Rumień występuję w mniej więcej połowie przypadków zakażenia. Objawami charakterystycznymi zaraz po zakażeniu są także objawy grypopodobne: zmęczenie, bóle mięśni i stawów wraz z ich sztywnością, czasami podwyższona temperatura i powiększone węzły chłonne.

Jeśli nie wystąpi typowy rumień, czy trudno postawić wówczas właściwą diagnozę? 

W takim przypadku ustalenie diagnozy to wyzwanie dla lekarza, dlatego tak bardzo ważny jest dokładny wywiad z pacjentem. Właściwie każdy lekarz, kiedy zgłasza się do niego pacjent w środku lata z objawami grypowymi, powinien zadać pytanie, czy mogło dojść do ugryzienia przez kleszcza. Należy zrobić wszystko, aby jak najwcześniej rozpocząć właściwe leczenie, ponieważ wtedy jest największa szansa całkowitego wyleczenia. Im później, tym jest to mniej prawdopodobne. W kilka miesięcy od ugryzienia mamy już do czynienia z postacią rozsianą boreliozy.

Objawy charakterystyczne dla późnej boreliozy to…

Odróżnienie boreliozy w stadium wczesnym a późnym jest bardzo trudne. Generalnie objawy, które pojawiają się po pół roku od początku infekcji, przyjmuje się jako późne lub przewlekłe. Najczęściej występujące to przewlekłe zmęczenie, bóle mięśniowo-stawowe, neurologiczne (np. porażenia nerwów, bóle lędźwiowo-krzyżowe, trudności z koncentracją i znajdowaniem właściwych słów, nadwrażliwość na dźwięki lub zapachy), psychiczne, objawy ze strony narządu wzroku (podwójne widzenie, zapalenia spojówek, męty), ze strony układu moczowo-płciowego (np. problemy z wypróżnianiem), objawy kardiologiczne (np. zapalenie mięśnia sercowego, osierdzia, tachykardia), objawy skórne (np. przewlekłe zanikowe zapalenie skóry kończyn) i inne. Wymieniłam tylko niektóre i przykładowe objawy jakie mogą wystąpić.

Jakie badania wykonuje się w podejrzeniu boreliozy? Czy są one w 100% pewne?

Dostępne obecnie w Polsce testy w kierunku boreliozy są testami niewystandaryzowanymi, czyli z tej samej próbki krwi można otrzymać różne wyniki. Niestety, nie są też one pewne, ponieważ polegają głównie na badaniu przeciwciał, a nie szukaniu bakterii. Czyli wynik negatywny wcale nie musi oznaczać, że dana osoba jest zdrowa, a jeśli do tego ma objawy i w wywiadzie ugryzienie przez kleszcza, należy wziąć pod uwagę, że jest się chorym i badanie powtarzać nawet kilkakrotnie. Przy świeżym ugryzieniu kleszcza, jeśli mamy rumień, oznacza to na 100% boreliozę, jeśli rumienia nie ma, można zrobić badanie PCR, które szuka DNA bakterii we krwi. Inne testy – Elisa czy Western Blot (WB) w tym okresie nie wykryją choroby, ponieważ badają przeciwciała, a te wytwarzają się najwcześniej w 4-6 tygodni od zakażenia. Stąd tak ważna jest obserwacja samego siebie, a każdy podejrzany objaw może wskazywać na zakażenie bakterią. W stadium późniejszym zaleca się dwustopniową diagnostykę najpierw testem Elisa, a jeśli wyjdzie pozytywny lub wątpliwy, potwierdzić wynik testem Western Blot. Niestety, często wynik Elisa wychodzi ujemnie, a chory jednak jest chory, dlatego wg naszych doświadczeń należy test Western Blot robić niezależnie od wyniku testu Elisa. Test WB powinno się robić w dobrych laboratoriach, które pracują na renomowanych odczynnikach. Są również inne testy – jak np. LTT, jednak nie wykonywane w Polsce (można zrobić w Niemczech). Natomiast na wszystkich próbkach biopsji czy punkcji powinno się robić test PCR.

Jak długo, według epidemiologów, powinno trwać leczenie? Czy jest jakaś różnica pomiędzy leczeniem fazy ostrej (wczesnej), a fazą przewlekłą?

Wg wytycznych lekarzy epidemiologów leczenie w fazie wczesnej jak i późnej niewiele się różni. Generalnie leczą boreliozę jednym antybiotykiem przez 2-4 tygodnie, a jeśli pacjent po jakimś czasie wraca z objawami, leczą go wg tych samych zaleceń, uznając, że po takim leczeniu pacjent jest już zdrowy, a jeśli ma nadal objawy, kierują go do innych specjalistów z zaleceniem szukania przyczyn dolegliwości. Jest to spojrzenie wzorowane prawie w 100% na jednej z organizacji lekarzy amerykańskich, której zarzucono działanie na korzyść firm ubezpieczeniowych, a nie pacjentów. W opozycji do nich stanęła druga grupa lekarzy amerykańskich, którzy twierdzą, że leczenie w fazie wczesnej (fazie rumienia) musi opierać się na znacznie większej dawce antybiotyku niż podstawowa, tak, aby zatrzymać rozprzestrzenianie się bakterii. Natomiast leczenie fazy późnej, głównie ze względu na formy przetrwalnikowe bakterii, musi być skojarzone - kilkoma antybiotykami, a czas trwania zależeć powinien od odpowiedzi klinicznej chorego. Nie powinien być z góry ustalony.

Wygląda na to, że droga do zdrowia jest długa, trudna, bolesna i do tego chyba kosztowna!

Niestety tak. Szczególnie, że antybiotyki to tylko część tej długiej kuracji. Aby była ona skuteczna i nieszkodliwa musi być zachowana ścisła dieta przeciwgrzybiczna, a co za tym idzie, konieczność przyjmowania sporej ilości probiotyków, a także wielu suplementów podnoszących odporność naszego organizmu.

Kiedy wiadomo, że można odstąpić od antybiotykoterapii?

Wtedy, kiedy czujemy się bezobjawowi. Po ponad miesiącu od zakończeniu antybiotykoterapii można zrobić sobie test w kierunku boreliozy.

A co w przypadku, gdy chory uczulony jest na antybiotyki i po prostu nie może ich stosować? Jest dla niego też jakaś nadzieja?

Do dyspozycji lekarza jest duża gama różnych antybiotyków, ale oczywiście może się tak zdarzyć, że z jakiś względów nie możemy ich przyjmować. Alternatywą mogą być zioła, które coraz częściej stosują chorzy po antybiotykoterapii. Stowarzyszenie, dzięki zaangażowaniu wolontariuszy, przetłumaczyło i wydało książkę o takim leczeniu. Co prawda, autor jest Kanadyjczykiem, ale coraz częściej można znaleźć również jakąś pomoc wśród naszych rodzimych zielarzy.

Zastanawiam się - jako kobieta - jak wygląda leczenie zakażonych bakterią Borrelii ciężarnych?

Mamy już doniesienia naukowe, które dowodzą, że bakteria może przeniknąć przez łożysko i zakazić płód. Wykazano także, że mleko zakażonych matek zawiera krętki. Fundacja Choroby z Lyme z Hartford, USA, od wielu lat prowadzi rejestr kobiet ciężarnych. Stwierdzono, że gdy pacjentka utrzymywana jest podczas ciąży na właściwej dawce antybiotyku, wtedy dzieci nie rodzą się z boreliozą.

Wspomniała Pani o konieczności stosowania diety przeciwgrzybicznej. Jak wygląda taka dieta? Z czego należy zrezygnować, czego unikać, a co spożywać w obfitości?

Antybiotyki zabijają bakterie, ale mogą powodować rozrost grzybów (Candida) w naszym układzie pokarmowym. Aby do tego nie doszło, należy stosować ścisłą dietę oparta na całkowitym wykluczeniu pokarmów zawierających drożdże, białą mąkę, cukry, produkty bogate w skrobie, sery żółte i pleśniowe, alkohol. Można jeść bez ograniczeń warzywa (z wyjątkiem tych słodkich), chude mięsa, ryby, jaja, twarogi, produkty bogatoresztkowe i kwaśne owoce (kwaśne jabłka, kiwi, wiśnie). Nie należy zapominać o probiotykach zawierających różne szczepy bakterii.

Czy choroba jest w 100% wyleczalna?

Wszystko zależy od wielu czynników. Przede wszystkim od tego jak szybko po ugryzieniu kleszcza i w jakiej dawce zaczniemy brać antybiotyki. Im szybciej, to prawdopodobieństwo wyleczenia jest większe. Im później, to wtedy chorobę trudniej się leczy. Efekt leczenia zależy też od naszej odporności. Dlatego należy robić wszystko, aby ją podnosić – przez odpowiednią dietę, sporo ruchu fizycznego i przebywanie na świeżym powietrzu. Często jest to bardzo trudne, ponieważ ból ogranicza sprawność chorego, ale trzeba strać się dobierać takie ćwiczenia fizyczne (choćby spacery), które jesteśmy w stanie wykonać. Trudności w leczeniu powodują również koinfekcje występujące wraz z boreliozą.

Czym są koinfekcje? Czy często je diagnozujemy?

Kleszcze są nosicielami licznych wirusów, bakterii i pierwotniaków. Bakterie boreliozy to tylko jedne z nich. Wśród mikroorganizmów chorobotwórczych są także ludzka anaplazmoza granulocytarna, babeszjoza, bartonelloza (bartonella henselae), riketsjoza, gorączka Q oraz bardzo wiele innych, które nie są nawet obecnie diagnozowane. Właśnie te infekcje mogą być obecne równocześnie z boreliozą i powodować znaczne pogorszenie stanu chorego. Nazywamy je koinfekcjami. Wpływają one na układ immunologiczny, powodując pogorszenie przebiegu choroby i często są uznawane za zasadniczy powód trudności w leczeniu samej boreliozy. Lekarze praktycznie nie dostrzegają problemu występowania koinfekcji i nie zlecają badań, chociaż skuteczność diagnostyczna jest znacznie większa niż w przypadku boreliozy. Prawdopodobnie spowodowane jest to faktem, że leczenie tych współinfekcji jest równie trudne jak w przypadku boreliozy.

Codzienne zmagania z chorobą, z pewnością dotykają psychiki pacjentów. Jak chorzy radzą sobie ze zmęczeniem, frustracją podczas leczenia?

Problemy te dotyczą głównie osób z przewlekłą boreliozą, które nie dość, że przez wiele lat nie były prawidłowo diagnozowane, to często sama choroba powoduje u nich stany depresyjne. Frustracja pogłębia się w przypadku, gdy chory jest odsyłany od lekarza do lekarza, aż w końcu trafia do psychiatry z przypiętą łatką hipochondryka. Kiedy w końcu podejmuje leczenie, jest gotowy znieść wiele, żeby tylko choć trochę poczuć się lepiej. Kolejna frustracja przychodzi gdy objawy nie mijają lub mijają bardzo powoli. Borelioza jest chorobą, która uczy pokory, ponieważ zmagać się trzeba nie tylko z własnymi słabościami, ale do tego z systemem zdrowotnym, z problemami rodzinnymi, z brakiem zrozumienia u innych. Często w życiu chorzy zmuszeni są do zmiany swoich planów życiowych i to tych naprawdę bardzo ważnych, jak studia czy decyzja o potomstwie. Wymaga to ogromnego zrozumienia i wsparcia ze strony najbliższych.

W jaki sposób Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę wspiera osoby zarażone? Jeśli mogę zapytać, dlaczego Pani angażuje się w tę działalność? 

Stowarzyszenie jest na pierwszej linii frontu. Jesteśmy takim pierwszym wsparciem dla chorych, ponieważ wykazujemy pełne zrozumienie. Często słyszymy – „wreszcie ktoś mnie rozumie i wie o czym mówię, a nie wysyła do psychiatry”. Dzwonią i piszą maile do nas chorzy, którzy szukają właściwego lekarza, a potem dzwonią po porady dotyczące diety, leczenia, badań. Właściwie pytają o wszystko, a my staramy się cierpliwie odpowiadać. Staramy się być na bieżąco z najnowszymi doniesieniami dotyczącymi chorób odkleszczowych. Naszą główną misją jest szerzenie wiedzy o tej chorobie w społeczeństwie, ale i wśród lekarzy różnych specjalności. Dziś jestem tu gdzie jestem i w takim stanie zdrowia, które pozwala mi normalnie funkcjonować, ponieważ kiedyś ktoś mi powiedział o swojej chorobie. Dzięki temu trafiłam na cenne informacje, zdiagnozowałam się i zaczęłam leczyć. Na każdym kroku otrzymywałam pomoc od innych i tego samego wymagam od siebie. Przy tym ogromną satysfakcję sprawia mi kiedy słyszę, że ktoś dzięki temu co robię, znalazł diagnozę czy zdrowieje. W boreliozie jest ciągle wiele niewiadomych, nie ma szczepionki, a dostępne leczenie wzbudza wiele kontrowersji. Mam nadzieję, że dzięki „wkładaniu kija w mrowisko” przyczynimy się do dalszych badań naukowych nad tą chorobą, tak żeby kiedyś można było powiedzieć, że diagnostyka i leczenie boreliozy jest w 100% skuteczne.

Gdzie zainteresowani mogą szukać pomocy?

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę działa na terenie całego kraju. Zarejestrowani jesteśmy w Bielsku-Białej, ale swoich przedstawicieli mamy w wielu miastach. Na naszej stronie internetowej www.borelioza.org można znaleźć bardzo wiele cennych informacji, nie tylko dla chorych, ale również dla lekarzy. Podane są tam również numery telefonów, pod którymi można szukać pomocy i adresy mailowe punktów informacyjnych na terenie całej Polski. Jesteśmy organizacją pożytku publicznego i można nas wspierać wpłacając 1% podatku na nasze cele statutowe.

Dziękuję za rozmowę.

Również dziękuję.

Rozmawiała Agata Radosh (www.siegnijpozdrowie.org) 

UWAGA!
W miesiącu lutym 2013 roku, wykład w Stowarzyszeniu Promocji Zdrowego Stylu Życia w Poznaniu poprowadzi prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, Lilianna Frankowska. Będzie on poświęcony zagadnieniu zapobiegania i leczenia boreliozy.

Aktualizacja:
Zobacz nagranie wykładu Lilianny Frankowskiej, prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, które miało miejsce 16 lutego 2013 w ramach działalności Stowarzyszenia Promocji Zdrowego Stylu Życia w Poznaniu. Wykład porusza m.in. zagadnienie objawów choroby i schematów leczenia, jak również zapobiegania infekcjom odkleszczowym. Zainteresowanych zachęcamy także do odsłuchania nagrania z pytaniami do Lilianny Frankowskiej.